In Schule und Arbeit werden sie ausgegrenzt. Ihre Mitmenschen haben oft nur wenig Verständnis für ihr besonderes Dasein: Menschen mit Downsyndrom stoßen fast überall auf der Welt auf die gleichen Herausforderungen – und doch gestaltet sich der Kampf um mehr Inklusion für Betroffene und ihre Familien in anderen Kulturen sehr unterschiedlich. Zum Beispiel in Afrika.
„An dem Tag, an dem man mir sagte, mein Sohn habe Downsyndrom, nahm ich ihn hoch, weinte einen Moment und sagte dann: Ich bin bereit für diese Reise“, erzählt eine junge Mutter aus Südafrika. Der Schwellenstaat, der sich in seiner Verfassung dem Ziel verschrieben hat, niemanden zurückzulassen, ist nicht das einzige Land auf dem „Schwarzen Kontinent“, in dem es in Sachen Trisomie 21 Aufholbedarf gibt.
Michael Okiro-Emadit ist Direktor der „Uganda Down’s Syndrome Association“. In Kampala, der Hauptstadt des ostafrikanischen Landes, stößt er selbst 15 Jahre nach Gründung der Aktivistengruppe immer noch auf Unverständnis: „Der Großteil der Ugander weiß nicht, was Downsyndrom ist und was es für die Betroffenen und ihre Familien bedeutet.“ Während die Gesellschaft Menschen mit Downsyndrom in einen Topf mit Geisteskranken werfe, seien Eltern oft mit betroffenen Kindern überfordert. „Man lässt sie zu Hause, da die Eltern nicht glauben, dass sie etwas lernen könnten“, sagt Okiro-Emadit.
Wunsch nach mehr Unterstützung
Ähnliches berichtet der Gründer der Downsyndrom-Vereinigung von Mauritius, Ali Jookhun. Seit 28 Jahren setzt er sich für die Rechte Behinderter ein. In dem tropischen Inselstaat sei das Bewusstsein um den Gendefekt zuletzt gestiegen, meint er. „Trotzdem hat sich die Einstellung einiger gegenüber Behinderten keineswegs geändert.“ Sowohl Jookhun wie auch Okiro-Emadit wünschen sich mehr Unterstützung der jeweiligen Regierung.
Die Deutsche Downsyndrom-Stiftung definiert Trisomie 21 als Genommutation, bei welcher das Chromosom 21 dreifach statt als Paar vorkommt. In Tansania ist man von derlei wissenschaftlichen Erklärung mitunter weit entfernt, erzählt die Mutter eines Betroffenen dem britischen Sender BBC: „Manch einer hier denkt, Menschen hätten Downsyndrom, weil ihre Eltern einen Hexenheiler aufgesucht haben.“
