Mehr Teilhabe für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen fordert die bundesweite Woche der Demenz. Aus der Forschung gibt es derweil wenig Ermutigendes.Die Rede ist von der Geißel des 21. Jahrhunderts. Während die Angst vor Krebs oder Herzinfarkt zurückgeht, nimmt die Furcht vor der unheilbaren Erkrankung des Gehirns zu. Demenz und Alzheimer - ein Schreckgespenst der heutigen Zeit.
Angst vor dem Verlust an Würde, vor dem Verschwinden der eigenen Persönlichkeit: Manche Betroffene wünschen sich eher den Tod und denken an Suizid. Derzeit sind 1,8 Millionen Menschen in Deutschland von der Krankheit betroffen. Bis zum Jahr 2050 könnten es 2,8 Millionen werden. Dazu kommen Millionen Angehörige.
Vor diesem Hintergrund plädiert der Freiburger Rechtswissenschaftler Thomas Klie für einen Perspektivwechsel. "Recht auf Demenz. Ein Plädoyer" hieß sein 2021 erschienenes Buch. Der Altersforscher ist überzeugt: Auch das Leben mit Demenz kann ein Leben mit Zufriedenheit und Glücksmomenten sein - wenn Angehörige und Freunde, aber auch die gesamte Gesellschaft lernten, die Krankheit als Lebensform anzuerkennen.
Die am Montag begonnene bundesweite Woche der Demenz - rund um den Welt-Alzheimertag am Mittwoch - verfolgt einen ähnlichen Ansatz. "Demenz - verbunden bleiben" heißt das Motto der zahlreichen Veranstaltungen und Aktionen. "Auch für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ist es wichtig, mit anderen verbunden zu bleiben", betonte die Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Monika Kaus, am Montag vor Journalisten. Sei es im Chor, in der Theatergruppe, im Gottesdienst, im Restaurant oder einfach in der Hausgemeinschaft.
Notwendig sei es, flexibel auf Hürden im Alltag zu reagieren, raten die Experten: "Wenn Frau Meier im Bus sitzen bleibt und nicht mehr weiß, wo sie aussteigen muss: ihr Orientierung geben. Wenn der Freund die Diagnose Demenz erhält: den Kontakt nicht abreißen lassen; wenn die Mutter nach Worten sucht: ihr die Zeit lassen."
Währenddessen bleibt die Suche nach Medikamenten und Therapien weiterhin ziemlich erfolglos. So sei die Entstehung der Alzheimer-Krankheit, die 60 Prozent aller Demenzerkrankungen ausmacht, noch nicht abschließend verstanden, teilte die gemeinnützige Alzheimer Forschung Initiative (AFI) mit.
Die Krankheit beginnt mit ersten Veränderungen im Gehirn schon bis zu 20 Jahre vor dem Auftreten der ersten Symptome. Dabei lagern sich Eiweiße, sogenannte Amyloid-Plaques und Tau-Fibrillen, an Nervenzellen ab, die dann absterben, was wiederum zu Gedächtnisverlust und Orientierungslosigkeit führt.
Uneins ist sich die Forschung darüber, ob insbesondere Amyloid-Ablagerungen ursächlich für die Erkrankung sind und ein passendes Ziel für eine medikamentöse Therapie darstellen. Diese Frage wird nicht erst seit der Zulassung des Medikaments Aduhelm in den USA heftig diskutiert. Denn Aduhelm beseitigt zwar die schädlichen Ablagerungen, hat aber laut AFI die Gedächtnisleistung der Patienten nicht verbessert. Deshalb hat die europäische Arzneimittelzulassungsbehörde EMA im Dezember 2021 einer Zulassung in Europa nicht zugestimmt. Derzeit warten Medizin und Wissenschaft gespannt auf Studienergebnisse von zwei neuen Wirkstoffen, die ähnlich funktionieren.
Unter den Wissenschaftlern werden deshalb laut AFI immer mehr Stimmen laut, die auf einen breiteren Ansatz setzen. "Die Amyloid-Hypothese war lange Zeit forschungsbestimmend", sagt Thomas Arendt, Leiter des Paul-Flechsig-Instituts für Hirnforschung der Universität Leipzig und Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirates der AFI. Damit werde aber nicht die Frage beantwortet, "wo das Amyloid herkommt und was die eigentlichen Ursachen der Erkrankung sind".
Deshalb sei es wichtig, auch weitere charakteristische Merkmale und mögliche Krankheitsursachen einzubeziehen, wie beispielsweise Entzündungsprozesse, Stoffwechsel- oder Durchblutungsstörungen, Umwelteinflüsse und genetische Faktoren. "Es setzt sich immer mehr die Erkenntnis durch, dass es nicht das eine Medikament geben wird, das Alzheimer bei jedem Patienten in jeder Krankheitsphase heilen wird. Eine zukünftige Alzheimer-Therapie wird verschiedene Ansätze kombinieren, um die individuell unterschiedlichen Krankheitsprozesse je nach Krankheitsstadium möglichst effektiv zu stoppen."
Christoph Arens/KNA